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Cytori资讯 | 韬睿生物助力第十二届中国罕见病高峰论坛
时间：9/20/2023 4:21:00 PM
2023年9月8日-10日，第十二届中国罕见病高峰论坛（下称“高峰论坛”）在长沙圆满举办。此次高峰论坛以“罕路同行 湘约未来”为主题，由蔻德罕见病中心（CORD）、中南大学湘雅医院、中信湘雅生殖与遗传专科医院共同举办。大会现场，来自政府部门、科研机构、医学行业、医药企业、基金会等不同领域的150余位专家、学者，以及病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友共计超过千余位代表出席本次大会。
作为论坛支持方之一，韬睿生物团队受邀参与此次大会。自2017年首次参会，韬睿生物已连续七年鼎力支持并深度参与罕见病高峰论坛，彰显了韬睿生物对罕见病事业的高度重视，是韬睿生物企业使命的完美呈现。
再生医学创新临床器械
由蔻徳罕见病中心发起的中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）起始于2012年，是中国罕见病领域举办最早、规模最大、利益相关方参与最充分的综合性论坛。论坛汇集了罕见病各领域顶尖人才，深化探讨，将各个利益相关方从“孤军奋战”发展为“协同聚力”。
罕见病种类众多，每种病都有独特的症状、诊断方法和治疗选项，患者往往面临着复杂的医疗决策、多重心理和社会需求以及诊疗信息差。因此，尤为需要“以患者为中心”的理念，以贯穿医学诊断、遗传咨询、疾病诊疗、多学科协作、患者教育和支持、随访和监测、疾病管理、社会支持、科学研究和临床试验等患者全病程。
秉持着“以患者为中心”的理念，本届高峰论坛设置了多场平行分论坛，讨论中国罕见病药械支持政策及监管、去中心化临床试验（DCT）在中国如何落地、儿科罕见病临床诊治的困境和挑战、以临床需求为导向的罕见病精准诊疗、罕见病仿制药及改良新药如何寻找突破口、罕见病议题中的伦理问题、新技术助力罕见病药物研发实现路径等时常困扰罕见病患者的议题。
此外，为给罕见病患者提供互相支持和共享经验的平台，激发患者自我管理意识，倡导和宣传罕见病患者权益和诉求，打破罕见病信息差并提供患者教育，有效推动政策变革、医疗资源分配和社会认知提升，大会特设六个专病医患交流分会场，涵盖了脆性X综合征、肺动脉高压、轻链型淀粉样变、腓骨肌萎缩症、黑斑息肉综合征、转甲状腺素蛋白淀粉样变等疾病。在这些分会场，我们将邀请医学专家和病友们进行深入的交流和分享，以便更好地了解这些疾病，促进医患间的交流与合作，推动疾病诊疗进展。
大会同期，还举办了“第三届金蜗牛奖”颁奖典礼和欢迎晚宴，参会嘉宾共同见证了“2023第三届金蜗牛奖”四大奖项。
未来，高峰论坛将持续加强患者群体、医生专家、医药公司、科研人员、政策制定部门及患者组织等各利益相关方的交流与合作，通过行业专家权威观点呈现和碰撞，做好成为世界了解中国、中国了解世界的窗口，同时在诊疗推动、医患促进、政策倡导、多方协作和国际交流等方面发挥重要作用。
为期三天的大会议程丰富多样，多方共创共议罕见病新未来。三大主会场外，还有卫星会、专题会、医患交流会、闭门会等多种形式的会谈交流，供大家进行充分地参与和讨论，让专家和患者面对面，让企业与患者面对面，让各利益相关方齐聚一堂，紧扣业内前沿动态，拓展交流合作，不仅为国内输出高质量的罕见病相关内容，更通过与国际的交流，让罕见病问题面向世界，加强国际沟通。
论坛一路见证了中国罕见病行业的快速发展，也深刻印证了中国在全球罕见病领域的不断融入与影响力逐渐加强。过去的十二年中，国内罕见病患者组织陆续崛起，为患者提供支持、信息和倡导，他们不仅帮助患者更好地应对疾病，还推动了罕见病问题在中国的社会关注度。越来越多的医疗专家投入到罕见病的研究和诊疗工作中，不断提高了对这些疾病的认识和治疗水平。与此同时，一些罕见病药物在中国得到批准，为患者提供了新的治疗机会。
用技术为患者赋能
本次论坛期间，韬睿生物凭借国际领先的创新技术，吸引了大量业内科研工作者、医院、企业人士驻足交流，展开了热烈的讨论。韬睿生物长期致力于患者关怀并努力改善和优化患者体验，为普通患者提供可预期、可及、可支付的精准、再生医学相关产品。2017年，韬睿生物与复旦大学王久存教授团队、蔻德罕见病中心、成都紫贝壳公益服务中心（硬皮病关爱之家）共同推动硬皮病社群工作，创新罕见病事业的多方合作模式，充分扩大韬睿生物的国际学术、公益、商业资源整合效力。我们衷心期盼能够持续为罕见病患者赋能，带来希望的曙光！
上海韬睿生物科技有限公司（韬睿生物）是一家聚焦再生医学精准治疗领域并专注于开发以患者为中心的再生医学创新产品的生物科技公司。公司通过构建标准化、规模化、系统化的临床转化与创新治疗协作网络，为全球数百家顶级医疗机构与科研机构提供领先的的脂肪及脂肪基质成分处理与临床解决方案。公司创新研发的Celution 800脂肪及脂肪基质成分处理系统填补了国内脂肪再生医学及相关临床领域的技术空白，其具有的自动化、标准化、处理时间短、处理过程无菌、细胞活性强等优势，可为医院临床科室参与国内外大规模临床研究及开展精准再生医学治疗提供高可靠性、高标准化、高拓展性的解决方案。